Un murale in memoria di Sofia De Barros, la bambina ‘farfalla’ affetta da una rara malattia neurodegenerativa scomparsa alla fine del 2017, che proprio il 25 agosto avrebbe compiuto nove anni. L’opera sarà inaugurata il 25 agosto al centro ‘Le Creste’ di Rosignano Solvay (Livorno). Il disegno fa parte del progetto di sensibilizzazione ‘Un muro per Sofia’ realizzato dall’associazione ‘Voa Voa Onlus Amici di Sofia’ con il supporto del Comune di Rosignano, per tenere viva l’attenzione sulle patologie infantili rare. I genitori di Sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, hanno fondato l’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia per sostenere le famiglie con bambini colpiti da malattie rare e terminali.
Triplice scopo Il murale di Rosignano è il terzo in Toscana, dopo i primi due realizzati a Firenze, città natale della bimba, e raffigura una bambina nell’atto di tracciare su un muro la scritta ‘Rari non invisibili’ insieme al disegno di una farfalla, simbolo dei bambini affetti da gravi patologie. «Il murale – spiega Guido De Barros in una nota – intende promuovere il triplice scopo di: coinvolgere, sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni sul delicato tema delle patologie orfane di cura; rendere omaggio ed esprimere vicinanza ai genitori caregiver che vivono la difficile condizione di isolamento e solitudine nel crescere un figlio affetto da una patologia rara; onorare la memoria di nostra figlia Sofia, come bimba simbolo, suo malgrado, della lotta alle patologie incurabili».
