Sono 35.756 i casi di malattie rare seguiti in 197 strutture della Toscana. Di questi, 10.601 sono pediatrici, 11.944 provengono da fuori regione. Il 34,1% dei casi riguarda patologie del sistema nervoso e organi di senso, il 18,8% il sistema endocrino, della nutrizione e del metabolismo, il 16% malformazioni congenite e il 7% il sistema osteomuscolare. Questi i dati forniti dalla Regione Toscana in occasione del convegno che si terrà sabato al Cto dell’ospedale fiorentino di Careggi, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare. I lavori del convegno si articoleranno in tre focus, «dedicati – spiega la Regione – a esempi di alleanze tra pazienti e servizi». Il primo sarà dedicato a presentare buone pratiche nei percorsi di ricerca e diagnosi, il secondo alla strutturazione di percorsi aziendali, il terzo alla gestione della transizione da paziente pediatrico a adulto
