Voa Voa, sono le parole della piccola Sofia (la bambina fiorentina affetta da leucodristrofia Metacromatica tardo infantile che con la sua storia ha commosso gli italiani attraverso la tv) per dire “Vola Vola” e così si chiama il comitato promotore per la Fondazione Onlus nato ieri a Firenze con un atto notarile firmato in Palazzo Vecchio. Il documento è stato siglato da Gina Lollobrigida, dal pilota di Superbike Michel Fabrizio, dal presidente del Consiglio comunale Eugenio Giani, dalla dottoressa Cristina Pagani, dall’avvocato Giuseppe Conte, dall’editore Giovanni Gentile, da Andrea Piazzolla e dai genitori della piccola Sofia, Caterina Ceccuti e Guido De Borros.
Gli obiettivi Voa Voa! Onlus si impegnerà a sostegno di opere umanitarie e altruistiche destinate alla ricerca mirata e alla somministrazione delle cure più idonee attualmente disponibili in Italia e all’estero per contrastare malattie rare ed incurabili, orfane di terapie farmacologiche e o sperimentali. «Prende vita una Fondazione importante – ha detto Giani- che mette al centro la ricerca nel campo delle malattie rare; La questione, quando si parla di staminali, è delicata, ma bisogna tentare anche in queste direzioni. Tentare, sperimentare per capire». E intanto Fabrizio in occasione di Superbike ad Imola, annuncia che sarà in pista con indosso il casco “Forza Sofia”, appositamente disegnato e realizzato a favore della raccolta fondi per Voa Voa onlus. I tre caschi “Forza Sofia” saranno messi all’asta online sul sito www.voavoa.org a partire dalle 12 di martedì 2 luglio fino alle 12 di lunedì 8 luglio.
