La Toscana è la prima regione italiana a fornire aiuto concreto a pazienti emofilici al di fuori dei confini nazionali attraverso una donazione di emoderivati. A renderlo possibile l’accordo di donazione tra Azienda Ospedaliera Universitaria “Meyer” e il Centro Universitario Ospedaliero “Madre Teresa” di Tirana, sede del Centro Nazionale di Emofilia. L’Albania sta così beneficiando di una donazione di una quantità di Fattore VIII necessaria a garantire il fabbisogno annuo nazionale della controparte e favorire l’integrazione della comunitàdi immigrati albanesi nel territorio toscano.
Il Fattore VIII La Regione Toscana ha raccolto nell’anno 2012 oltre 70.000 chili di plasma che deriva dalla donazione volontaria, anonima e gratuita dei suoi donatori e che avvia in conto lavorazione all’Industria convenzionata per il frazionamento industriale allo scopo di produrre farmaci plasmaderivati: albumina, Immunoglobuline nonchè fattori della coagulazione (Fattore IX, Complesso antitrombinico, Fattore VIII). La Toscana è la prima tra le regioni sia per quantità sia per qualità di plasma raccolto. Tra i farmaci plasmaderivati il Fattore VIII è un farmaco salvavita per la cura degli emofilici. Ad oggi il fabbisogno terapeutico dei pazienti emofilici in Italia è coperto per il 68% da prodotto di origine chimica e per il restante 32% da Fattore VIII di origine plasmatica. Questa percentuale è sovrapponibile alla percentuale media nazionale, altri paesi europei hanno percentuali di utilizzo diverse (Germania e Spagna 50% ). Tutte le Regioni italiane sono al momento eccedentarie di Fattore VIII plasmatico in maniera consistente, fatti salvi gli sforzi che le regioni stanno facendo razionalizzare la produzione del Fattore VIII plasmatico, dalle Regioni è stata tentata la via della donazione di questo prodotto attraverso iniziative di cooperazione internazionale considerato che oltre l’80% degli emofilici del mondo è carente di queste terapie
Cura delle malattie rare in Albania La Regione Toscana, supportata dalle Associazioni di Volontariato (Avis, Fratres, Anpas, Cri) da anni ha maturato la scelta di un uso delle eccedenze in donazioni internazionali verso paesi bisognosi, tuttavia la normativa nazionale, sino ad ora, non prevedeva strumenti che lo permettessero. Come avviene in gran parte nei paesi in transizione, anche in Albania le cure per le malattie rare hanno un costo non sostenibile sia dal sistema sanitario nazionale, sia dai singoli pazienti, e la cura dell’emofilia ne è un esempio. Contrariamente a quanto avviene in Italia, dove ricerca e cura per questa malattia rara godono di una reputazione di altissimo livello anche grazie alla presenza di 50 Centri di Assistenza agli emofilici distribuiti omogeneamente su tutto il territorio nazionale e che forniscono una assistenza adeguata coperta dal Servizio Sanitario Nazionale, in Albania è presente un solo punto di riferimento nazionale (al CUO “Madre Teresa” di Tirana) ed una scarsa capacità di copertura – da parte del SSN – della cura. In effetti, seppur l’emofilia rappresenti assieme alla distrofia muscolare, la fibrosi cistica, alla talassemia la più frequente malattia genetica, con circa a 300 pazienti l’anno (di cui la maggior parte affetta da Emofilia A e una minima parte affetta da Emofilia B) per una quantità/annua di trattamento antiemofilico pari a 3.000.000 di unità, il Ministero della Sanità albanese è in grado di garantire una cura per appena 1/3 del bisogno (ovvero circa 1.300.000 dosi/annue).
